Entre dores e silêncios: aprendendo a compreender a doença falciforme pela perspectiva de quem a vivencia

Introdução

A escuta qualificada é uma habilidade de comunicação que compõe as competências do profissional da saúde. A comunicação acolhedora contribui para que o profissional da saúde promova uma assistência integral voltada às necessidades, singularidades de autonomia do indivíduo. A ausência de uma escuta qualificada e do desconhecimento dos profissionais sobre a doença tem se constituído como uma das principais barreiras identificadas pela população com doença falciforme para o acolhimento humanizado e acesso a tratamento adequado.

Objetivo

Descrever as narrativas do adoecimento e as experiências de cuidado de pessoas com doença falciforme compartilhadas em um encontro com acadêmicos de um programa de extensão.

Método

Trata-se de um relato de experiência de caráter descritivo referente a uma roda de conversa realizada em 15 de junho de 2026, via google meet, como parte das ações do programa de extensão Luas (In)visíveis. A atividade teve duração de 3h e participaram 17 extensionistas, 03 docentes e uma pessoa com doença falciforme. Os registros da roda de conversa nortearam a construção de cinco narrativas em saúde elaboradas pelos extensionistas com o propósito de produzir reflexões e aprendizados para orientação das ações de extensão. A análise temática das narrativas destacou quatro temas que emergiram da reflexão desse processo.

Resultados e discussão

As categorias destacaram a autonomia da pessoa com doença falciforme descrevendo como a experiência do adoecimento produz um conhecimento sobre seu próprio corpo, identifica suas dores e produz conhecimentos sobre a doença e protocolos de manejo da dor, bem como, os seus direitos. Paralelamente, as barreiras de acesso para o cuidado descrevem como estas são reconhecidas pelas pessoas com doença falciforme em suas jornadas por acesso à saúde, a qual é marcada por episódios de despreparo multiprofissional, falta de comunicação, insegurança do profissional de saúde para o manejo das crises álgicas, negação e atraso no atendimento e descredibilização da dor, ampliando o estado de sofrimento e vulnerabilidade. Somado a isso, a centralidade da rede de apoio constituiu outra categoria temática evidenciada nas narrativas em saúde e que extrapola o suporte emocional pois atua como garantia de sobrevivência. Nesse sentido, a rede de apoio possibilita o acolhimento, a identidade e o pertencimento também como estratégia de cuidado para o manejo da dor e outros sintomas da doença falciforme. Desse modo, a formação profissional humanizada permitiu aos extensionistas uma reflexão sobre os limites de uma abordagem exclusivamente biomédica, reconhecendo a escuta qualificada como uma habilidade essencial para compreender suas experiências, necessidades e singularidades.

Conclusão

O encontro valorizou as vivências das pessoas com doença falciforme, mostrando que o cuidado envolve dimensões para além do gene. Para a participante, representou acolhimento, valorização de suas experiências e dores muitas vezes não reconhecidas em seu itinerário terapêutico. Para os extensionistas, ampliou o olhar para uma assistência no contexto da clínica ampliada, reforçando a importância do processo de escuta qualificada como uma competência profissional com objetivo de identificar necessidades das pessoas e oferecer uma assistência centrada na pessoa.

Palavras-chave

• Doença falciforme
• Humanização da Assistência
• Formação Acadêmica
• Narrativas em Saúde