ABRACE TRISSOMIA 21: acolhimento, orientação e espiritualidade às famílias e cuidadores

Introdução

O nascimento de uma criança com trissomia do 21 (T21) pode demandar readequações na dinâmica familiar e suporte aos familiares e cuidadores. Nesse contexto, ações de extensão voltadas ao acolhimento e à orientação podem contribuir para a promoção da autoestima, do bem-estar e do cuidado integral, além de favorecer a construção de redes de apoio às famílias.

Objetivo

Descrever as ações desenvolvidas pelo projeto de extensão “ABRACE TRISSOMIA 21: acolhimento, orientação e espiritualidade às famílias e cuidadores” e caracterizar a espiritualidade, o florescimento e a autoestima dos familiares e cuidadores participantes.

Método

Estudo descritivo e transversal realizado na Universidade Federal do Triângulo Mineiro (UFTM). Participaram quatro mães e um pai (idade média de 39,0 ± 8,7 anos) de crianças com T21 acompanhadas pelo projeto. As atividades do Projeto ABRACE são realizadas semanalmente, concomitantemente ao atendimento fisioterapêutico das crianças, com ações de acolhimento, orientação e escuta aos familiares e cuidadores. Foram aplicadas a Escala de Atitudes Relacionadas à Espiritualidade (ARES), a Escala de Autoestima de Rosenberg (EAR) e a Medida de Florescimento. Entre março e setembro, foram realizadas seis oficinas temáticas com as famílias, envolvendo acolhimento, autocuidado, rodas de conversa, cafés integrativos e escuta ativa, além da produção de conteúdos educativos para o Instagram. Os dados foram analisados por estatística descritiva e apresentados em mediana e intervalo interquartil (IIQ).

Resultados e discussão

Na avaliação pelas escalas, as atitudes relacionadas à espiritualidade (ARES) apresentaram mediana de 53 pontos (IIQ: 51–55), enquanto a autoestima (EAR) apresentou mediana de 30 pontos (IIQ: 30–30). Na Medida de Florescimento, os itens 1 a 10, relacionados ao bem-estar, à saúde física e mental, ao propósito de vida e aos relacionamentos, apresentaram mediana de 7,7 pontos (IIQ: 7,3–8,6). Nos itens 11 e 12, referentes à estabilidade financeira e material, a mediana foi de 0,0 ponto (IIQ: 0,0–4,0), sendo observado escore zero em três dos cinco participantes. Os dois escores superiores foram observados no pai e em uma das mães, evidenciando diferenças na percepção de estabilidade financeira e material. Embora esses resultados não permitam identificar os fatores responsáveis por essa diferença, apontam para a importância de considerar as condições socioeconômicas no contexto do cuidado familiar. Os resultados destacam a presença de atitudes relacionadas à espiritualidade e, em contraste com os demais aspectos do florescimento, menor percepção de estabilidade financeira e material. As oficinas abordaram conscientização sobre a T21, autocuidado, fortalecimento da identidade parental, rodas de conversa e avaliação do projeto. As atividades proporcionaram espaços de acolhimento, escuta e troca de experiências, complementando as ações de apoio às famílias do projeto.

Conclusão

As ações extensionistas do Projeto ABRACE TRISSOMIA 21 proporcionaram espaços de acolhimento, escuta, integração e troca de experiências entre familiares e cuidadores de crianças com T21. A avaliação permitiu caracterizar à espiritualidade, o florescimento e à autoestima dos participantes, destacando-se a menor percepção de estabilidade financeira e material. Os achados reforçam a relevância de ações extensionistas voltadas ao suporte integral às famílias, considerando diferentes demandas e contextos.

Palavras-chave

• Trissomia do 21
• Cuidadores
• Extensão Universitária
• Espiritualidade
• Acolhimento